La diputada Nora J\u00e9ssica Lagunes J\u00e1uregui present\u00f3 un Anteproyecto de Punto de Acuerdo, a fin de que el Congreso local exhorte a la Secretar\u00eda de Salud del Estado de Veracruz (SS) a informar a esta Soberan\u00eda sobre las pol\u00edticas que ha implementado para brindar a los pacientes con enfermedades raras diagn\u00f3sticos integrales, atenci\u00f3n m\u00e9dica y medicamentos hu\u00e9rfanos necesarios para cada caso; asimismo, que informe si se cuenta con un Registro Estatal de Enfermedades Raras y cu\u00e1les son las acciones espec\u00edficas que se han realizado para la creaci\u00f3n del mismo.<\/p>\n\n\n\n
La propuesta incluye que el Congreso invite al Consejo de Salubridad General a coadyuvar, en coordinaci\u00f3n con la SS, en la creaci\u00f3n y actualizaci\u00f3n de dicho Registro.<\/p>\n\n\n\n
En su intervenci\u00f3n durante la Segunda Sesi\u00f3n del Segundo Receso, la legisladora refiri\u00f3 que en 2017 la LXIV Legislatura aprob\u00f3 una iniciativa en la materia, cuyo objetivo fue la visualizaci\u00f3n de la incidencia, tipos de enfermedades, creaci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas para la atenci\u00f3n integral a este grupo poblacional; sin embargo, dijo, actualmente, no existe certeza sobre estos datos al carecer de un registro oficial, toda vez que el censo iniciado por las autoridades en 2021 fue interrumpido.<\/p>\n\n\n\n
Lagunes J\u00e1uregui destac\u00f3 la urgencia de reactivar la recopilaci\u00f3n de la informaci\u00f3n relativa a este tipo de enfermedades, en vista de que estos datos permitir\u00edan fortalecer la promoci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas encaminadas a su diagn\u00f3stico y tratamiento, adem\u00e1s de conocer las acciones implementadas por el gobierno federal y de la SS en cuando a la creaci\u00f3n de programas de salud que atienden las demandas de las personas con enfermedades de baja prevalencia en el pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n
La falta de materializaci\u00f3n de las disposiciones normativas inhiben el bien com\u00fan y la eficacia de los derechos, subray\u00f3 la legisladora. \u201cNo basta con ser poseedores de un amplio cat\u00e1logo de derechos humanos y que \u00e9stos est\u00e9n debidamente fundamentados en el ordenamiento jur\u00eddico, sino tambi\u00e9n que contemos con los medios id\u00f3neos para su protecci\u00f3n\u201d, concluy\u00f3.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
\u2022 Reforma aprobada en 2017 permite a los veracruzanos tener acceso a prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico o tratamiento de este tipo de padecimientos, afirma diputada Nora J\u00e9ssica Lagunes J\u00e1uregui. La diputada Nora J\u00e9ssica Lagunes J\u00e1uregui present\u00f3 un Anteproyecto de Punto de Acuerdo, a fin de que el Congreso local exhorte a la Secretar\u00eda de Salud del Estado […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":427,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[23,20],"tags":[36,28],"class_list":{"0":"post-426","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-destacada","8":"category-estatal","9":"tag-congreso","10":"tag-xalapa"},"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/huatusconoticias.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/426","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/huatusconoticias.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/huatusconoticias.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/huatusconoticias.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/huatusconoticias.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=426"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/huatusconoticias.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/426\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":428,"href":"https:\/\/huatusconoticias.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/426\/revisions\/428"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/huatusconoticias.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media\/427"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/huatusconoticias.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=426"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/huatusconoticias.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=426"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/huatusconoticias.com\/portal\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=426"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}